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마음의 안식[심리,상담,발달 이야기]/[인문학 공간] 상담심리와 인간학

중증 뚜렛증후군(틱장애) 장애 등록 첫 사례!

by 창의날다 2020. 5. 19.

 

뚜렛증후군 혹은 뚜렛 장애에 대한 내용은 글 맨 밑에 포스팅 링크 해놨습니다. 참고하세요~

 

"경기 양평군 중증 뚜렛증후군 환자, 장애 등록 인정"

- 장애정도판정기준에 명시되지 않은 첫 번째 장애등록 인정 사례 -

 

보건복지부(장관 박능후)와 국민연금공단은 경기 양평군의 중증 뚜렛증후군 환자’ A씨에 대해 일상생활 수행 능력, 질환의 특성 및 현재 상태를 종합 고려하여 정신장애인으로 심사 결정하였다.

현행 장애인복지법령 및 관련 고시에서는 조현병 등 4* 정신질환에 한해 질환의 상태 및 능력장애의 상태를 평가하여 정신장애를 인정하고 있다.
* 조현병(F20), 조현정동장애(F25), 양극성 정동장애(F31), 재발성 우울장애(F33)

이로 인해 초등학교 6학년부터 뚜렛증후군*을 앓고 있었던 A씨는 일상 및 사회생활의 심각한 제약을 겪고 있음에도 불구하고, 장애 인정 기준에 부합되지 않아 등록장애인으로 보호받을 수 없었다.
* 스스로 조절하기 힘든 운동 및 음성 틱장애가 모두 나타나는 질환

보건복지부와 국민연금공단은 A씨의 장애판정을 위한 세부 규정과 절차가 미비한 상태이지만, 예외적 절차를 검토하여 장애등록을 허용하게 되었다.

먼저 국민연금공단이 신청자 가구를 직접 방문하여 장애인 서비스지원 종합조사도구를 활용한 일상생활수행능력을 평가*함으로써, A씨가 일상 및 사회생활에서의 상당한 제약을 받고 있음을 확인하였다.
* 장애인 서비스 지원 종합조사 내용 중 기능제한 영역에 해당하는 일상생활 동작(ADL), 수단적 일상생활동작(IADL), 인지행동특성 조사항목에 대한 평가 시행

평가 결과를 바탕으로 장애심사 자문회의와 전문의학회 자문을 거쳐, 최종적으로 장애정도심사규정*을 적극 해석하여 장애정도심사위원회에서 정신 장애’, ‘2년 후 재심사로 심사 의결하였다.
* 장애정도심사규정(보건복지부 고시) 14(장애정도심사위원회)2항제3장애정도판정기준의 문리적 해석만으로 장애정도를 판정하기 어려운 경우로 간주 처리

이는 일상생활에 상당한 제약이 있는 뚜렛증후군 환자의 장애인등록신청을 거부한 것은 헌법의 평등원칙에 위배되며, 가장 유사한 규정을 유추 적용하여 장애 판정을 할 필요가 있다.”라는 최근 대법원 판결(‘19.10.31)을 반영한 첫 번째 사례이다.

보건복지부는 이번 사례를 발전시켜 법령상 미 규정된 장애상태도 예외적으로 장애 판정할 수 있는 절차를 제도화할 계획이며, 안정적 제도운영 및 남용 방지 방안을 모색하기 위한 연구용역을 진행 중이다.

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보건복지부 양성일 사회복지정책실장은 이번 사례는 장애인의 개별적 상황을 적극 고려한다는 장애등급제 폐지의 취지를 장애등록제도에 구현했다는 측면에서 의의가 있다.”라고 평가하였다.

또한 앞으로도 장애로 보호가 필요한 국민이 엄격한 규정으로 인해 좌절하지 않도록 적극행정 노력과 제도개선에 힘쓰겠다.”라고 전했다.

 

≪ 해당 사례 ≫

경기도 양평군 소재 28세 남성인 이 모씨는 초등학교 2학년 때 아아소리를 내는 음성틱 증상이 처음 나타났고, 이후 크게 소리를 지르거나 욕설을 내뱉는 등 운동틱과 음성틱이 복합적으로 나타나 초등학교 6학년에 뚜렛증후군으로 진단되었다. 진단 이후 경두개자기자극치료(TMS), 약물 복용 등 꾸준한 치료에도 불구하고, 증상 호전없이 기능상 문제를 초래하면서 일상생활과 사회생활에 심각한 제약을 겪고 있는 현재 상태에 이르게 된다. ’11.9월에는 군입대 면제 판정을 받았고, 틱증상으로 그가 만들어내는 소음 때문에 이웃과 떨어진 시골 단독주택으로 거주지를 옮기게 된다.

그의 아버지는 자신의 부재시 아들이 홀로 살아갈 세상이 염려되어 20157월에 양평군청으로 장애인 등록 신청을 하게 되지만, 장애인정기준에 미규정되어 장애인 등록이 되지 않았고, 대법원 판결에 따라 20201월에 장애인 등록 재신청을 하게 된다.

이에, 국민연금공단은 가구 방문을 실시하여 틱증상으로 인한 통증 호소, 우울증상을 동반하고 있는 현재 상태를 관찰하였고, 객관적 상태확인을 위해 서비스지원 종합조사도구를 활용한 기능제한영역 평가 결과 142점으로 일상생활지원 필요도가 높음을 확인하였다. 이어서, 장애심사 자문의사와 정신건강의학회의 자문 결과 치료시기 및 경과, 투약량 등을 고려해 볼 때 치료저항성에 해당하고, ‘뚜렛증후군이 정신질환임을 감안하여 정신장애로 판정할 것을 권고받았다. 최종적으로 장애정도심사위원회에서 의학적 자문과 대면조사결과 등을 종합 고려하여 장애의 정도가 심한 정신장애인으로 심사 의결하여 첫 번째 예외 인정 사례가 되었다.

 

 

** 장애유형 및 기준

출처 : 보건복지부 홈페이지

 

본 저작물은 보건복지부에서 ‘20작성하여 공공누리 제1유형으로 개방한 경기 양평군 중증 뚜렛증후군 환자, 장애 등록 인정(작성자:홍화영)’을 이용하였으며, 해당 저작물은 보건복지부 홈페이지에서 무료로 다운받으실 수 있습니다.

http://www.mohw.go.kr/react/al/sal0301vw.jsp?PAR_MENU_ID=04&MENU_ID=0403&page=1&CONT_SEQ=354606

 

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보도자료 경기 양평군 중증 뚜렛증후군 환자, 장애 등록 인정 등록일 : 2020-05-19 조회수 : 153 담당자 : 홍화영 담당부서 : 장애인정책과 경기 양평군 중증 뚜렛증후군 환자, 장애 등록 인정 - 장애��

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댓글6

  • 쭈니형! 2020.05.19 14:38 신고

    예전에 유튜브에서 자작극 했던 사람이 생각나네여 ..
    답글

  • 정희 2020.05.19 20:47

    우리 아이도 음성틱이 있어 몇년동안 고생하다 나중에는 뚜렛 증후군 있다고 해서 약먹어도 효과가 없어 음성틱도 하면서 는도 찡그리고 해서 안과에 가서 시력이 앉좋다고 해 안경을 썼는데 것짓말 같이 음성틱올 안해요 안경 벗으면 다시틱을 하고요 그러다가 요즘는 일절안하네요 방송 보낼려고도 했어요
    답글

    • 창의날다 2020.05.20 11:18 신고

      맘 고생을 많이 하셨겠네요~
      틱장애는 아동 혹은 학령기까지 있다가 없어지는 경우가 많습니다.
      자녀의 마음을 따뜻하게 잘 보듬어 주고, 정서적으로 안정이 되면 많이 좋아지기도 합니다~~^^
      힘내세요~~ 화이팅~

  • Vogue Gallery 2020.05.19 20:48 신고

    글 잘읽고 갑니다! 공감누루고가요~
    답글