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세상좋은 꿀팁/[정책 지식] 정부의 정책

희귀질환자 의료비지원 확대 및 간편 신청!

by 창의날다 2020. 4. 27.

^^ 안녕하세요~~ ㅎㅎ 오늘은 보건복지부에서 새로운 서비스가 시작이 되어서 소개해보려 합니다.
그리 오래 인생을 산 것은 아니지만, 시간이 흐를수록 소중하게 느껴지는 것은 바로 건강이라 생각합니다.

우리 주위를 둘러보면, 예기치 않게, 그리고 부득이한 사정과 사고로 인해서 건강을 잃어버리고 힘겹게 지내는 분들이 참 많습니다. 그런데 육체의 아픔도 고생이지만, 재정적인 것 또한 정부에서 지원되는 지원을 받기 위한 절차도 작지만 고통을 더 가중하는 것 같습니다.

이번에 반가운 소식을 보건복지부에서 전했습니다. 
지금까지 희귀질환자 의료비지원은 꼭 환자 또는 가족이 환자 주민등록지 관할 보건소에 직접 방문해야 하는 불편함이 있었습니다. 그런데 이버 새로운 서비스는 온라인으로 희귀질환 지원비를 간편하게 신청할 수 있게 되었습니다.
제한 사항도 있니, 꼭 내용을 자세히 읽어 보시기 바랍니다.

 

"희귀질환자 의료비지원, 온라인으로 신청하세요!"

 

◇ ‘희귀질환 헬프라인 누리집’에서 희귀질환자 의료비지원 온라인 신청 서비스 제공

◇ 희귀질환자 의료비지원 등 희귀질환 지원대상 확대

 

1. 희귀질환 의료비지원 신청 온리인 시작

질병관리본부(본부장 정은경)’20년부터 ‘희귀질환 헬프라인 누리집(http://helpline.nih.go.kr)을 통해 온라인으로「희귀질환자 의료비지원사업*」을 신청할 수 있다고 밝혔다.
* 일정 소득기준(기준 중위소득 120% 미만) 만족 건강보험가입자에게 요양급여 본인일부부담금(산정특례 10%) 지원(일부 중증질환은 간병비도 지원) <붙임2 참조>

○ 지금까지는「희귀질환자 의료비지원사업」을 신청하기 위해 환자 또는 가족이 환자 주민등록지 관할 보건소에 직접 방문해야 하는 불편함이 있었으나, ’20년 3월부터는 보건소 방문 신청 이외에도 ‘희귀질환 헬프라인누리집에서 온라인 신청이 가능하다.

○ 다만, 환자와 별도로 거주하고 있는 부양의무자(성인 자녀 또는 부모)가 있는 경우에는 온라인 신청이 불가능하고, 이러한 경우 기존처럼 보건소에 방문해야 한다.
* 환자와 별도로 거주하고 있는 부양의무자의 경우, 부양의무자 범위를 보건소 담당자가 판단해야 하는 경우가 발생하므로 직접 방문 필요

2. 희귀질환 의료비지원 신청 절차

□ 「희귀질환자 의료비지원사업」온라인 신청을 위해서는 우선 ‘희귀질환 산정특례에 등록한 후, 공인인증을 통해 신분이 확인되어야 한다.

신청자 또는 보호자의 공인인증서로 본인인증을 해야 하고, 소득재산정보 및 금융정보 등의 제공 동의를 위해 환자가구원* 중 성인 가구원 공인인증도 추가로 필요하다.
* 환자와 같은 세대별 주민등록표에 등재된 사람(동거인 제외)으로서, 생계나 주거를 같이 하는 사람

구비서류는 진단서 및 소득재산조사를 위한 기타 증빙자료 등이 필요하고 자세한 내용은 누리집 ‘의료비지원사업’ 부분에 안내되어 있다.

(온라인 신청절차) (1단계) 헬프라인 접속 (2단계) 신청정보 입력 및 동의서 작성 (3단계) 관련 구비서류 등 첨부 (4단계) 신청서 작성완료 및 제출하기

, 의료급여 및 차상위 본인부담경감금 대상 환자의 경우에는 기존처럼 보건소에 방문해야 한다.

3. 희귀질환 의료비지원 확대

한편, 지난해 희귀질환 목록을 확대 공고(’19.10.16.)함에 따라 ’20년부터 희귀질환자 지원범위를 확대한다.

의료비지원은 ’19년 추가 지정된 신규 희귀질환을 포함하여, ’20년부터총 1,014개 질환에 대하여 지원하고, 이에 따라 연간 약 3만 명의 저소득층 희귀질환자들이 지원 받을 것으로 예상된다.

인공호흡기 및 기침 유발기 대여료는 94개에서 103개 질환으로, 19세 이상 선천성대사이상 질환 환자에게 지원하던 특수조제분유 및 저단백 햇반 구입비 지원 대상 질환은 7개에서 28개로 늘어난다.

산정특례가 적용되고 있는 극희귀질환*의 확진을 위해 필요한 유전자 검사를 지원하는「희귀질환자 유전자진단지원」대상 질환도 기존 87개 질환에서 126개 질환으로 확대된다.
* 극희귀질환(Ultra-rare Disease) : 진단법이 있는 독립된 질환으로 우리나라 유병인구가 200명 이하로 유병률이 극히 낮거나 별도의 상병코드가 없는 질환
- 희귀질환자 유전자진단지원은 희귀질환 권역별 거점센터 또는 65개 진단의뢰 기관을 통하여 검사 의뢰가 가능하며, 검사 완료 후 진단에 활용할 수 있도록 유전자 분석 결과 및 진단분석보고서를 제공한다.

’20년부터 추가 지원되는 질환 목록 및 관련 정보 등은「희귀질환 헬프라인 누리집(http://helpline.nih.go.kr)에서 확인 가능하다.

질병관리본부 정은경 본부장은 앞으로도 지속적인 희귀질환 추가 지정을 통하여 진단·치료 등 희귀질환자에 대한 지원이 확대될 수 있도록 노력하고, 환자 편의를 도모할 수 있도록 하겠다”고 밝혔다.

 

** 희귀질환 지원 확대 내용 요약

출처 : 보건복지부 홈페이지

 

 

** 희귀질환자 의료비지원사업 개요

 

목적

과중한 의료비 부담으로 가계의 사회 경제적 수준 저하가 우려되는 저소득층 희귀질환자에게 의료비 등의 지원을 함으로써 희귀질환자와 그 가족의 경제적 파탄을 방지하고 기초수급자로의 전락을 방지

 

개요

(기간) 2001~

(사업규모) 1,014개 희귀질환 약 30,000명 지원

(지원조건) 지자체보조 (전국 254개 시구 보건소)
보조율 : 국고보조 50%, 지방비 50%, 서울시는 국고보조 30%

(수행체계) 건강보험공단 업무위탁

 

출처 : 보건복지부 홈페이지

 

내용

건강보험 산정특례 대상 1,014개 질환에 대하여 건강보험 가입자를 대상으로 소득수준을 감안하여(중위소득 120% 미만) 요양급여 본인부담금을 지원, 그 외에 일부 중증질환에 대해 간병비 등을 지원

 

지원내용

건강보험가입자의 경우 아래의 지원내역(~) 모두 신청 가능

의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자의 경우 아래의 지원내역 중 간병비, 특수식이구입비에 대하여 신청 가능

출처 : 보건복지부 홈페이지

 

** 희귀질환자 의료비지원사업 신청절차 변경 내용

 

출처 : 보건복지부 홈페이지

 

본 저작물은 보건복지부에서 ‘20작성하여 공공누리 제1유형으로 개방한 희귀질환자 의료비지원, 온라인으로 신청하세요!(작성자:박소연)’을 이용하였으며, 해당 저작물은 보건복지부 홈페이지에서 무료로 다운받으실 수 있습니다.

http://www.mohw.go.kr/react/al/sal0301vw.jsp?PAR_MENU_ID=04&MENU_ID=0403&page=1&CONT_SEQ=354222

 

알림 > 보도자료 내용보기 " 희귀질환자 의료비지원, 온라인으로 신청하세요! " | 힘이 되는 평생 친구, 보건복지부

보도자료 희귀질환자 의료비지원, 온라인으로 신청하세요! 등록일 : 2020-04-27 조회수 : 309 담당자 : 박소연 담당부서 : 희귀질환과 희귀질환자 의료비지원, 온라인으로 신청하세요! ◇ ‘희귀질환 헬프라인 누리집’에서 희귀질환자 의료비지원 온라인 신청 서비스 제공 ◇ 희귀질환자 의료비지원 등 희귀질환 지원대상 확대 □ 질병관리본부(본부장 정은경)는 ’20년부터 ‘희귀질환 헬프라인 누리집(http://helpline.nih.go.kr)’을 통해 온

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